Na SM każdy choruje “po swojemu”. Są szczęściarze, z którymi choroba obchodzi się łagodnie i pechowcy, u których postęp jest wyjątkowo szybki. My jesteśmy po środku stawki…

Aneta: Zachorowałam przed obroną pracy magisterskiej. Myślę, że stres z tym związany mógł w pewnym stopniu wpłynąć na rozwój choroby. Zaczęło się od pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego. Dziś moje SM jest “pełnoletnie” i zdążyło mocno narozrabiać. Wzrok, nogi, ręce i chroniczne zmęczenie. Wszystko pracuje na pół gwizdka. Krótkie dystanse pokonuję przy chodziku, ale poza domem konieczny jest wózek. 

Maciek: Osłabienie nóg i zachwiania równowagi dały się szybko zauważyć podczas jazdy na rowerze. Deska windsurfingowa też zaczęła męczyć. Choruję od 2006 roku. Dobrze pamiętam dzień na oddziale neurologicznym i lekarkę, która mówiła, że trzeba pogodzić się z diagnozą. Nie pogodziłem się do dziś, jedynie przyjąłem ten fakt do wiadomości. Z upływem czasu pojawiają się kolejne ograniczenia i mogę tylko szukać sposobów na zminimalizowanie życiowych strat. 

Znajomi często pytają czy SM boli? Tak. Boli fizycznie i psychicznie. Cierpimy, kiedy dokucza nam spastyka i przykurcze, ale boli równie mocno, gdy dociera do nas jak bardzo choroba zmieniła wymarzony życiowy scenariusz. Nie tak przecież miało być…

SM lubi niestety weryfikować plany zawodowe i rodzinne. Weryfikuje też listę znajomych. Zostają tylko prawdziwi przyjaciele, którzy tolerują nasze ograniczenia i odwoływanie z powodu złego samopoczucia spotkań towarzyskich w ostatniej chwili.

Motywem przewodnim życia ze stwardnieniem rozsianym jest wszechobecne zmęczenie, które nijak ma się do wykonanych czynności. Chorzy posądzani są niejednokrotnie o lenistwo, bo przecież jak można być zmęczonym przed śniadaniem, tuż po umyciu zębów? Poza niedomaganiami fizycznymi brak sił to jeden z głównych powodów podejmowania przez „eSMowców” decyzji o zaprzestaniu pracy zawodowej. Tak też było w naszym przypadku. Teraz mówimy, że naszą pracą jest rehabilitacja. Wiemy z doświadczenia, że zajęcia z fizjoterapeutą potrafią dać w kość równie mocno jak ciężki dzień w firmie. Porównanie chyba trafne, bo do obu zajęć niekiedy trudno się zabrać.

Są momenty, kiedy chce się powiedzieć pass, ale wystarczy dobrze wykonane ćwiczenie, które wcześniej zupełnie nie wychodziło i iskierka nadziei daje powera do dalszej walki. Wydaje się, że niepełnosprawność istniejącą od urodzenia jest trochę łatwiejsza do zaakceptowania. W pamięci nie ma się wtedy tych wszystkich rzeczy ze “zdrowego życia”, które tak bardzo kochało się robić. Oglądanie się wstecz w niczym jednak nie pomaga. Liczą się przecież tylko te dni, których jeszcze nie znamy.

Co obecnie najbardziej utrudnia nam życie? Bez wątpienia bariery architektoniczne. Niedostosowane toalety i schody to wyzwania, z którymi borykamy się każdego dnia. Zdrowi ludzie w naszym wieku marzą o wakacjach, dobrych samochodach i pięknych mieszkaniach. My o windach i możliwości samodzielnego wychodzenia z domu. SM to dziwna, nieprzewidywalna choroba. Są jednak zasady, którymi warto się kierować, aby choć o krok wyprzedzić wroga:

Dekalog dziurawej głowy:

  1. Unikaj stresów. Staraj się zawsze mieć plan B, który będzie alternatywą. 
  2. Ćwicz! Leki nie zregenerują mięśni nawet jeśli pozytywnie wpłyną na układ nerwowy.
  3. Nie wstydź się prosić o pomoc. Ludzie chętnie pomagają jeśli wiedzą czego oczekuje niepełnosprawny. Brak czytelnego komunikatu powoduje nieporozumienia.
  4. Sam najlepiej znasz swój organizm. Obserwuj siebie i szybko reaguj na utrzymujące się powyżej 2-3 dni objawy. 
  5. Uważaj na infekcje! Poproś znajomych, aby nie odwiedzali Cię, jeśli źle się czują. Sam również unikaj dużych skupisk ludzi w okresach podwyższonej zachorowalności. 
  6. Wybierasz się do miejsca, którego nie znasz – dowiedz się jakie bariery architektoniczne tam spotkasz.
  7. Jeśli często się spóźniasz planuj każde wyjście na godzinę wcześniej.
  8. Nie wracaj zbyt często do przeszłości. Wspomnienia są ważne, ale ważniejsze jest to co będzie.
  9. Marzysz o czymś, więc nie odkładaj tego na później, bo może już nie być okazji. 
  10. Masz prawo do gorszego dnia, słabszego samopoczucia i łez, ale nigdy nie wolno Ci się poddać.

Aneta Urbanowska i Maciej Nowak, autorzy bloga dziuraweglowy.pl

Podobne posty