“To tak, jakbyśmy znaleźli niezwykle skuteczną technikę ratowania ludzi przed utonięciem, ale po wyciagnięciu człowieka z wody pozostawili go kaszlącego, na wpół uduszonego, własnemu losowi w poczuciu, że zrobiliśmy to, co do nas należało.” (Fitzhugh Mullan)

…my robimy więcej.  To motto fundacji, które jest z nami już od ponad 20 lat. Ciągle aktualne i motywujące do nowych działań na rzecz pacjentów. Wszystko zaczęło się w 1997 roku, kiedy Urszula Jaworska przeszła jako pierwsza pacjentka w Polsce przeszczep szpiku od niespokrewnionego dawcy. Ten pionierski w dziejach polskiej medycyny zabieg odbył się w Klinice Hematologii Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach, a zabiegu dokonał profesor Jerzy Hołowiecki z zespołem. To właśnie te doświadczenia walki o własne życie zadecydowały o powstaniu naszej organizacji. Początkowo fundacja zajmowała się wsparciem chorych na białaczkę oraz przez wiele lat była największym pod względem liczby zarejestrowanych osób – Bankiem Dawców Szpiku Kostnego w Polsce. To dzięki osobistemu zaangażowaniu Urszuli Jaworskiej i całego zespołu idea dawstwa szpiku stała się w Polsce tak popularna. Nasz rejestr obecnie zrzesza ponad 11 000 dawców szpiku. Jest także rejestrem, który na swoim koncie ma już 34 udane przeszczepienia szpiku kostnego pochodzące od dawców zarejestrowanych w Fundacji, a dobrano już kolejnych, zgodnych genetycznie polskich dawców dla polskich pacjentów.

Przez wiele lat działalności nauczyliśmy się jak rozpoznawać potrzeby pacjentów przewlekle chorych i jak skutecznie radzić sobie z problemami jakie czekają na ich drodze. Od kilku lat dodatkowo wspieramy chorych na nowotwory, SM, WZW C, szpiczaka mnogiego, nowotwory mózgu. Zdobytą wiedzę staramy się przekazać chorym i ich rodzinom na organizowanych przez nas warsztatach i spotkaniach z pacjentami. Swoje cele fundacja realizuje również przez organizowanie Ogólnopolskich Kampanii Społecznych, konferencji prasowych, akcji edukacyjnych i informacyjnych w prasie, radio i telewizji. Fundacja Urszuli Jaworskiej jest autorem projektu opieki koordynowanej dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym – KOSM, projekt był tworzony wraz z wieloma ekspertami i zyskał akceptację NFZ, niebawem wejdzie w fazę pilotażową w kilku polskich szpitalach.

Innym projektem fundacji jest opracowanie założeń do praw i bezpieczeństwa pacjenta. Aktualnie wraz z zaproszonymi instytucjami pracujemy nad wytycznymi do tego projektu. Pracownicy fundacji dodatkowo wspierają infolinię Rzecznika Praw Pacjenta w ramach projektu „Łączy nas pacjent”. Urszula Jaworska – prezes fundacji mimo wielu obowiązków stara się łączyć pracę w fundacji ze wspieraniem innych organizacji m.in. OFOPu czy innych stowarzyszeń pacjenckich. Od kilku lat czynnie działa przy Rzeczniku Praw Pacjenta jako Członek Rady Społecznej RPO. W rankingu listy stu Pulsu Medycyny najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2017 roku znalazła się na 38 miejscu. Od lutego 2018 roku bierze udział w pracach Komitetu Zdrowia Krajowej Izby Gospodarczej.

Podobne posty