Jesteśmy jedyną ogólnopolską organizacją zrzeszającą osoby chore na SM i ich bliskich. Mamy około 6000 członków i ponad 20 oddziałów w całej Polsce i z roku na rok prowadzimy coraz więcej działań.

Prowadzimy działania rzecznicze, informacyjne, pomocowe i edukacyjne, naszym celem jest poprawa jakości życia osób z SM i ich bliskich. Oddziały PTSR w całej Polsce oferują spotkania, grupy wsparcia i rehabilitację.

Jak to się zaczęło…

Idea założenia stowarzyszenia narodziła się w 1990 roku, jednak dopiero w maju 1991 roku, podczas spotkania zorganizowanego z inicjatywy dr med. Joanny Woyciechowskiej – Camengi i dr med. Marii Kassur, powołano Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, czyli PTSR. Początkowo organizacja liczyła zaledwie kilkanaście osób. Byli to zarówno działacze społeczni, uznani lekarze, jak i osoby chore oraz ich bliscy. Równolegle z Radą Główną PTSR powołano do życia Oddział Warszawski oraz Radę Medyczną. Choć organizacja była niewielka, a jej pierwszą siedzibą był mały pokój w hotelu Marriott, od razu zaczęła prężnie działać. Już wtedy rozpoczęto działania na rzecz poprawy dostępu do leczenia i rehabilitacji, współpracę z międzynarodowymi organizacjami zrzeszającymi chorych na SM, organizację turnusów rehabilitacyjnych i innych form wsparcia. Wkrótce również zaczęły powstawać kolejne lokalne oddziały Towarzystwa, a zakres ich działań znacząco się poszerzał.

Czym zajmuje się Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego?

Naszą misją jest dbanie o jakość życia osób ze stwardnieniem rozsianym oraz zapewnienie im dostępu do leczenia, rehabilitacji, informacji na temat choroby i odpowiedniego wsparcia specjalistycznego. Tę misję staramy się wypełniać poprzez:

  • Rzecznictwo interesów i rozmowy z organami władzy państwowej o łatwiejszym i niedyskryminującym dostępie do leczenia i rehabilitacji;
  • kampanię społeczno-informacyjną „SyMfonia serc”, której celem jest szerzenie wiedzy o SM. Kampania stanowi ogromne przedsięwzięcie, które obejmuje szereg działań, takich jak np. konferencje, spotkania, wernisaże, konkursy, koncerty i akcje informacyjne.
  • Program Leczenia i Rehabilitacji, czyli prowadzenie subkont, które umożliwiają osobom chorym pozyskiwanie darowizn oraz wpływów z 1% podatku, dzięki którym gromadzą środki na leczenie i rehabilitację.
  • Centrum Informacyjne SM – miejsce, gdzie można uzyskać informacje o chorobie, leczeniu
    i rehabilitacji, otrzymać nieodpłatnie publikacje na temat różnych aspektów życia z SM, a także uzyskać poradę:
  • psychologa
  • pracownika socjalnego
  • prawnika
  • neurologa
  • Ogólnopolską Infolinię SM, która działa codziennie od poniedziałku do piątku w godzinach 9.00-16.00. Informacji na infolinii udzielają profesjonalni doradcy i informatorzy. Pomagają m.in. w uzyskaniu dostępu do leczenia czy informują o prawach przysługujących choremu i jego rodzinie
  • Telefoniczną Poradnię Psychologiczną, która udziela wsparcia psychologicznego, pomaga osobom z SM i ich bliskim na każdym etapie choroby. Terminy konsultacji umawiane są indywidualnie z każdym pacjentem. Istnieje również możliwość prowadzenia terapii przez telefon na koszt PTSR.
  • Jesteśmy jedyną organizacją w Polsce zrzeszoną w organizacjach parasolowych działających na rzecz stwardnienia rozsianego – Europejskiej Platformie Stwardnienia Rozsianego (EMSP) i Międzynarodowej Federacji Stwardnienia Rozsianego (MSIF)
  • Działamy w licznych koalicjach reprezentujących pacjentów i osoby z niepełnosprawnościami

POSTULATY PTSR

  • Przyspieszenie diagnozy poprzez szybki dostęp do lekarzy specjalistów i badań diagnostycznych
  • Jak najszybsze rozpoczęcie leczenia modyfikującego przebieg choroby
  • Przyjęcie wytycznych leczenia i monitorowania leczenia zgodnych ze standardami międzynarodowymi postepowania w SM
  • Dostęp do nowoczesnych terapii
  • Stworzenie rejestru chorych (dla celów monitorowania efektywności leczenia i kształtowania polityki zdrowotnej w SM)
  • Adekwatne do potrzeb kontraktowanie świadczeń w programach lekowych na poziomie kraju i poszczególnych województw
  • Uwzględnienie kosztów społecznych (funkcjonowania z niepełnosprawnością, utraty możliwości zarobkowania, świadczeń socjalnych) w analizie ekonomicznej efektywności leczenia
  • Otwarty dialog i współpraca między pacjentem i lekarzem przy ustaleniu celów leczenia i doboru terapii
  • Rehabilitacja w SM
  • Zaopatrzenie w środki pomocnicze.
  • Dostęp do opieki paliatywnej, leczenia objawowego i terapii leczenia bólu.

KONTAKT

www.ptsr.org.pl

e-mail   biuro@ptsr.org.pl

  1. Nowolipki 2a; 00-160 Warszawa

Biuro czynne:

poniedziałek – piątek 8:00 – 16:00

telefony:

Sekretariat         22 241 39 86

PLiR (Subkonta)               22 119 36 88

Infolinia (CISM)                22 127 48 50 lub 801 313 333

SyMfonia Serc                  22 258 71 75

Faks                                 22 354 60 26

1% podatku

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego ma status organizacji pożytku publicznego, w związku z tym każdy podatnik może przekazać 1% swojego podatku dochodowego na pomoc osobom chorym na SM. W zeznaniu podatkowym należy wpisać nasz numer KRS 0000083356

Podobne posty