Współpraca pacjent – zespół terapeutyczny, na etapie realizacji planu opieki, wymaga od chorego m.in. przestrzegania schematu leczenia, wykonywania zalecanych badań dodatkowych czy zgłaszania zdarzeń niepożądanych.

Dr n.med. Lidia Darda-Ledzion, Specjalista neurologii i rehabilitacji medycznej, Centrum Kompleksowej Rehabilitacji Konstancin-Jeziorna

Kilka słów o SM

Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex – SM) to przewlekła choroba zapalno-demielinizacyjna, rozpoznawana najczęściej u osób młodych (20-40 r.ż), w przebiegu której dochodzi do uszkodzenia licznych miejsc w obrębie mózgu i rdzenia kręgowego. Przejawia się ona różnorodnymi objawami i może skutkować stopniowym powstawaniem a następnie utrwalaniem niepełnosprawności. Chociaż od lat 30-tych XX wieku nastąpił znaczący postęp w rozumieniu istoty choroby, nadal nie znamy jego bezpośredniej przyczyny. Coraz większa wiedza, dotycząca procesu patologicznego toczącego się w obrębie ośrodkowego układu nerwowego, umożliwia jednak wprowadzanie nowych terapii. Wcześnie zastosowane odpowiednie leczenie, zarówno farmakologiczne, jak i rehabilitacja, stwarza choremu szansę na prowadzenie satysfakcjonującego trybu życia.

Przyczyna SM jest najprawdopodobniej złożona i obejmuje predyspozycję genetyczną, czynniki środowiskowe i zapoczątkowaną przez niezidentyfikowany bodziec kaskadę zdarzeń odbywających się w naszym układzie immunologicznym (autoagresja) prowadzącą do śmierci komórek nerwowych, demielinizacji nerwów i dysfunkcji neuronów. SM ma uwarunkowania genetyczne, ale nie jest chorobą dziedziczną. Kobiety chorują częściej niż mężczyźni (3:2).

SM ujawnia się w postaci różnorodnych objawów – niewyraźnego lub podwójnego widzenia, mrowienia, drętwienia lub bólu, trudności z koordynacją ruchów, chodzeniem, nieuzasadnionego niczym zmęczenia, utraty kontroli nad pęcherzem moczowym, osłabienia sprawności seksualnej, problemów z pamięcią czy braku koncentracji. Najczęściej, u ok. 85% pacjentów, choroba rozpoczyna się od rzutów, po których występuje remisja. U pozostałych osób ma przebieg postępujący z nakładającymi się rzutami (ok. 5%) lub pierwotnie postępujący (ok. 10 %).

Leczenie i rehabilitacja

Terapia pacjentów z SM powinna składać się, w zależności od etapu i postaci choroby, z leczenia farmakologicznego oraz kompleksowej rehabilitacji. Obecnie w naszym kraju refundowane są leki immunomodulujące dla pacjentów z postacią rzutowo-remisyjną SM. Terapia taka, wg aktualnych danych naukowych, powinna być włączona jak najszybciej po rozpoznaniu choroby i kontynuowana tak długo, jak leczenie jest skuteczne i dobrze tolerowane.

Rehabilitacja neurologiczna (neurorehabilitacja) bazuje na podejściu funkcjonalnym, czyli treningu określonych umiejętności ruchowych czy poznawczych, który jest realizowany poprzez wykorzystywanie i wzmacnianie procesów neuroplastyczności mózgu. Pozytywny wpływ rehabilitacji u chorych z SM jest wykazywany m.in. dzięki wykorzystaniu nowoczesnych metod obrazowania czynności mózgu.

Opieka koordynowana okiem neurologa

Do podstawowych założeń projektu opieki koordynowanej należy personalizacja (dobór opieki do indywidualnych potrzeb pacjenta), kompleksowość (współpraca specjalistów różnych dziedzin, ale i pacjenta, jego bliskich) i koordynacja opieki. Opieka spersonalizowana będzie opierała się na modelu biopsychospołecznym, który wymaga całościowego podejścia do pacjenta, uwzględnienia czynników biologicznych, społecznych i psychologicznych, a nie tylko zwracania uwagi na chory organ wymagający naprawy. Koordynacja na poziomie placówki realizującej opiekę medyczną, będzie odbywała się na trzech poziomach: ośrodka (na bazie szpitala), neurologa prowadzącego i koordynatora opieki, który będzie swoistym łącznikiem między szpitalem/lekarzem a pacjentem i jego rodziną. Współpraca specjalistów różnych dziedzin zakłada precyzyjnie opracowany schemat kierowania na różne konsultacje celem uzyskania właściwej i szybkiej diagnozy, niezwłocznego podejmowania prawidłowych interwencji terapeutycznych i ewaluacji planu opieki.

Projekt opieki koordynowanej pokazuje narzędzia umożliwiające uzyskanie poprawy skuteczności i bezpieczeństwa leczenia, jakości życia pacjenta i zmniejszenia kosztów całkowitych związanych z chorobą. Równocześnie określa on jasno rolę pacjenta, jaką jest czynne uczestnictwo na każdym etapie realizacji procesu i współodpowiedzialność za efekty leczenia.

Podobne posty