O diagnozie, leczeniu i rodzicielstwie, opowiada Kamila Banaszkiewicz, założycielka grupy młodych osób z SM „Twardziele”, działającej przy pomorskim Oddziale Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Pani Kamilo, była Pani aktywną, wysportowaną nastolatką. Kiedy dowiedziała się Pani o chorobie i jakie były jej pierwsze objawy?

Choroba zaatakowała w momencie wejścia w dorosłość. W wieku 18 lat zaobserwowałam dziwne objawy – drętwienie nóg, zaburzenia czucia i osłabienie siły mięśniowej, co ze względu na aktywny tryb życia było bardzo zaskakujące. Myślałam wtedy, że zwyczajnie przesadziłam ze sportem. Tym bardziej, że objawy zniknęły po miesiącu, co jeszcze bardziej utwierdziło mnie w przekonaniu, że były skutkiem zbyt częstych ćwiczeń. Powtórzyły się jednak po półrocznej przerwie, a jeszcze w tym samym roku sparaliżowało mi całkowicie prawą nogę. Wtedy wraz z rodzicami poczuliśmy, że coś jest nie tak i jak najszybciej udaliśmy się do lekarza. Po wykonaniu rezonansu, w ciągu trzech dni usłyszeliśmy diagnozę: stwardnienie rozsiane, która brzmiała strasznie, ponieważ w 2004 roku była to choroba, o której w mojej rodzinie nie słyszał nikt.

Jak wyglądał początkowy etap walki z chorobą a jak wygląda ona teraz, po 14 latach od usłyszenia diagnozy?

W ciągu dwóch lat od diagnozy nie miałam ani jednego rzutu choroby. Dlatego też narastała we mnie myśl o pomyłce lekarza, bo przecież nie mogę mieć SM skoro objawy ustąpiły. Wróciłam do sportu a tamten epizod wymazałam z pamięci. Niestety po dwóch latach zaburzenia czucia i słabość w obu nogach powróciły. Trafiłam do szpitala, gdzie potwierdzono stwardnienie rozsiane. Wtedy już wiedzieliśmy, że podstawą walki jest jak najszybsze rozpoczęcie leczenia. Zaczęłam starania o wejście do programu, niestety w 2006 roku w województwie pomorskim sytuacja z dostępem do terapii była tragiczna – na pierwszą dawkę leku pierwszego rzutu przyszło mi czekać ponad dwa lata. W tym czasie choroba postępowała, a mnie wypełniało przerażenie i bezsilność, związane z brakiem jakichkolwiek perspektyw na poprawę zdrowia. Niestety po bezobjawowym roku leczenia wystąpił pierwszy rzut, a po trzech miesiącach kolejne i kolejne. Łącznie 11 rzutów, po których nastąpił bardzo szybki postęp niepełnosprawności. W zawrotnym tempie z wysportowanej, aktywnej osoby stałam się kaleką niemogącą przejść o kulach więcej niż 50 metrów. Wtedy, z pomocą rodziny i przyjaciół, zaczęłam terapię lekiem drugiego rzutu, przeciwciałem monoklonalnym. Efekty były zaskakujące – po miesiącu leczenia pokonywałam dłuższe dystanse z jedną kulą, a po roku terapii chodziłam na tyle samodzielnie, że obcym osobom trudno byłoby zauważyć moją niepełnosprawność. Od 2011 roku kontynuuję terapię tym samym lekiem, nie mam żadnych skutków ubocznych a co ważniejsze aktywność choroby jest znikoma.

Prawie rok temu została Pani mamą, jak obecnie wygląda Pani codzienność? W jakim stopniu potrzebuje Pani pomocy przy opiece nad synkiem?

Obecnie jestem pełnoetatową mamą 11-miesięcznego, zdrowego synka. Kiedy okazało się, że jestem w ciąży wiedziałam, że pomimo przyjmowania leku w początkowym jej okresie, po porodzie nastąpi pogorszenie stanu zdrowia i rzut choroby. Tak też się stało, jednak obecność synka w najtrudniejszych okresach dodawała mi sił. W tym momencie kontynuuje leczenie, a mój stan zdrowia jest na tyle dobry, że nie potrzebuję jakiejkolwiek pomocy bliskich i samodzielnie opiekuje się moim dzieckiem.  Macierzyństwo odkryło we mnie nieskończone pokłady energii, pozwoliło w pewnym stopniu zapomnieć o chorobie i cieszyć się życiem każdego nowego dnia.

Co powiedziałaby Pani pacjentom z ciężką postacią SM, którzy nie widzą sensu życia i walki z chorobą?

Przede wszystkim nie wolno się poddawać. Moja historia jest idealnym przykładem na to, że dzięki leczeniu możemy otrzymać drugie życie. Sm-owcy! Nie zamykajcie się w czterech ścianach. Rozwijajcie swoje pasje i małymi krokami walczcie z niepełnosprawnością. Rozmawiajcie z ludźmi, dzielcie się doświadczeniami i przemyśleniami z innymi chorymi. Właśnie w tym celu w 2014 roku, wspólnie z koleżanką, Martą Klimkowską, założyłyśmy grupę młodych chorych na SM „Twardziele”. Skupia ona coraz więcej osób, którym pomagamy w poznaniu choroby, rozpoczęciu leczenia a także wspólnie walczymy o poprawę jakości życia chorego.

Wierzymy, że nadejdzie czas, w którym osoba ze Stwardnieniem Rozsianym będzie otoczona opieką nie tylko neurologa, ale także psychiatry, rehabilitanta i innych współpracujących z nimi lekarzy a nowoczesne, skuteczne terapie lekowe będą dostępne dla każdego chorego. Mamy nadzieję, że choroba ta przestanie być tematem tabu a kontakt z osobą z SM nie będzie powodował niechęci i lęku wśród ludzi zdrowych.

Podobne posty