Dziś nikt już nie zastanawia się czy leczyć tę chorobę – dziś zastanawiamy się, wspólnie z decydentami, jak leczyć oraz dyskutujemy o możliwościach pozostawania na rynku pracy osób chorych.

Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego

Sytuacja osób chorych na stwardnienie rozsiane (SM), których w Polsce jest około 60 tysięcy, jest o wiele lepsze niż kilka czy kilkanaście lat temu. Warto pamiętać, że jeszcze zupełnie niedawno pokutowało przekonanie, że SM, jako choroba nieuleczalna, skazuje chorego na niepełnosprawność.

Obecnie, gdy pojawiło się bardzo wiele nowych leków, takie postrzeganie stwardnienia rozsianego jest nieracjonalne. Choć nadal jeszcze funkcjonują relikty przeszłości w postaci ograniczonego czasu leczenia do 5 lat (wcześniej był to rok, następnie trzy lata), to jednak dotyczy to już tylko jednego leku. Gorąco wierzę, że i w tym przypadku ta niepotrzebna bariera zostanie zniesiona i chorzy będą mogli korzystać z dostępu do leków, o ile będą dobrze reagowali na leczenie. Ale to już będzie oceniał lekarz, a nie regulował przepis administracyjny.

Po wielu latach udało nam się doprowadzić wprowadzenia SM na listę chorób refundowanych w opiece paliatywnej. To bardzo ważne, ponieważ wielu chorych nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować i wymagają stałej opieki kogoś bliskiego. Ten opiekun, po latach ciągłego zajmowania się chorym jest potwornie zmęczony. Tymczasem nie mógł pojechać choćby do sanatorium, ponieważ nie miał możliwości zorganizowania opieki nad swym podopiecznym. Z bardzo prozaicznego powodu – braku pieniędzy. Wierzę, że opieka paliatywna nad chorym na SM rozwiąże ten problem. Sprawa dotyczy dość dużej grupy ludzi i przez wiele lat była nie rozwiązana.

Od dawna też Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego podnosi kwestię refundacji środków chłonnych. Do niedawna były tylko dwie pieluchomajtki dziennie. To stanowczo zbyt mało. Ostatnia nowelizacja rozporządzenia Ministra Zdrowia zwiększyła ten limit do trzech sztuk dziennie, jednak w ślad za rozporządzeniem nie poszły środki finansowe, tak naprawdę więc nadal nic się nie zmieniło. A wbrew pozorom temat jest bardzo ważny, ponieważ nietrzymanie moczu w SM to dość częsta przypadłość.

Państwo próbuje aktywizować niepełnosprawnych, wspierać ich w pozostaniu na rynku pracy, a nie potrafi załatwić podstawowej kwestii higienicznej. Jak ma pracować człowiek, który z powodów braku środków higroskopijnych  będzie cierpiał na bolesne powikłania spowodowane brakiem higieny nie z jego winy. Czy jest sens wydawać miliardy na promowanie aktywizacji niepełnosprawnych, gdy nie zapewnia się im podstawowych środków? Czy możemy mówić o upodmiotowieniu osób niepełnosprawnych, gdy nie umiemy zapewnić im podstaw wyrównujących im szansę z ludźmi sprawnymi?

Kolejną pięta achillesową w SM jest dostęp do rehabilitacji. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego od zawsze wspiera chorych w rehabilitacji, szczególnie domowej. Dotyczy to grupy osób, które z chorobą zmagają się długo i którym stan zdrowia nie pozwala już na wyjście z domu. Ludzie ci są zostawieni praktycznie sami sobie i gdyby nie PTSR, nasze oddziały prężnie działające w terenie, nie mieliby żadnego wsparcia. To PTSR stara się o środki z różnych źródeł, aby angażować rehabilitantów, którzy jeżdżą od domu do domu i pomagają chorym.

Niestety w ostatnim czasie coraz trudniej o pozyskiwanie środków. Instytucje do tego powołane nie mają pieniędzy, zatem i my nie mamy ich jak zdobywać. Nie martwiło by to nas, gdyby państwo przejęło na siebie ciężar rehabilitowania tych najciężej chorych. Ale tak nie jest. Kto wobec tego zajmie się tymi ludźmi?

I na koniec może warto zastanowić się nad stworzeniem nowego systemu lokowania środków w system opieki zdrowotnej, a z drugiej strony w system pomocy społecznej. Może warto pomyśleć o połączeniu tych dwóch resortów, aby wreszcie było widać, że przeznaczenie większych środków na leczenie np. SM, da po pewnym czasie oszczędności po stronie kosztów społecznych. Moim zdaniem da nawet duże oszczędności, ponieważ ludzie skutecznie leczeni będą mogli pracować, odprowadzać podatki, nawet pomagać innym. Może więc państwo powinno zacząć myśleć ponad resortowo, traktując budżet jako całość, a nie wciąż dzielić niewielkie środki łatając kolejne „dziury” pojawiające się w resortach?

Podobne posty